Arróniz acoge una jornada solidaria para ayudar a Uxue

Arróniz volverá a mostrar su cara más solidaria el sábado 30 de mayo para ayudar a Uxue con una jornada completa de actividades desde la mañana hasta la noche. El programa está organizado por la Asociación de Síndromes AGO y el Ayuntamiento de Arróniz y pretende visibilizar la enfermedad y conseguir fondos para la investigación, todo ello para que Uxue y los demás niños y niñas que la padecen, tengan un futuro mejor.

 

- 4 casos, diagnosticados, en España de AGO1

- 85 en el mundo, de AGO1 y AGO2, siendo este último síndrome el mayoritario

- Esta enfermedad rara, descubierta en el año 2020, causa discapacidad intelectual, epilepsia, dificultades para aprender y comprender la información, hipotonía, trastornos del habla, rasgos autistas, entre otras...

 

- Visibilizar la enfermedad y darla a conocer en la sociedad

- Apoyar a las familias afectadas por los Síndromes AGO

- Encontrar vías de financiación para la investigación y tratamiento de esta enfermedad rara

 

 

11 horas. Salida marcha solidaria 4km. Para los más pequeños habrá show de magia (11-11:40), taller de lengua de signos y txapas, pintacaras e hinchables.

12horas. Almuerzo con electrotxaranga ELFO.

13 horas. Vermouth con Los Tenampas.

15 horas. Comida popular con sorteo.

17 horas. Conciertos

21 horas. Cena

 

Los tickets del almuerzo (5€), comida (15€) y cena (5€) se pueden adquirir por separado en el Estanco de Arróniz, la cafetería Simply de Estella y en el Bar La Granja de Los Arcos hasta el 20 de mayo. El pago tiene que ser en efectivo.